1.- Breve contexto.

El modelo de cuidados en España, históricamente, ha estado sustentado en lo que conocemos como modelo “familista”, donde las mujeres asumen mayoritariamente la función de garantizar y proveer las necesidades de apoyo y los cuidados necesarios para las personas con algún grado de dependencia reconocido en su entorno cercano. Este modelo, que asigna al estado un papel subsidiario, dejando el peso de los cuidados en las familias, comenzó una lenta transformación hacia un modelo que contempla recursos para la profesionalización de los cuidados y que pretende sustentar un enfoque de derechos con la Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (en adelante LAPAD).

Esta normativa introdujo la definición y regulación de la protección de las personas cuidadoras estableciendo los cuidados informales como «la atención prestada a las personas en situación de dependencia en su domicilio, por personas de la familia o de su entorno, no vinculadas a un servicio de atención profesionalizada» (Art. 2.5 LAPAD p.9).

Tras más de 15 años de vigencia de la LAPAD y de acuerdo con el Informe de evaluación del SAAD de 2022, los cuidados familiares siguen siendo la columna vertebral de los cuidados de larga duración en España. Aunque existen algunos recursos que permiten externalizar los cuidados, la organización y responsabilidad última sigue recayendo en las familias. El 69,8% de las personas en situación de dependencia son atendidas única y exclusivamente por alguna persona de su familia o entorno más cercana, sin participación de otros recursos institucionales. El porcentaje de hombres cuidadores que están jubilados es la pauta mayoritaria entre los varones y ascienden al 42,3%, frente al 19.2% de las mujeres. Lo que indica que la participación de hombres en los cuidados se produce especialmente cuando salen del mercado laboral, por lo que a pesar de la progresiva y creciente incorporación de los hombres a estas funciones de cuidados la implicación de las mujeres se mantiene elevada a lo largo de toda su trayectoria vital, aun teniendo un trabajo formal. (1)

2.- La necesidad de valorar y reconocer todos los aportes de los cuidados familiares.

Reconocer y visibilizar el trabajo de cuidados que llevan a cabo las familias promueve la dignificación de roles a menudo estigmatizados o estereotipados y otras idealizados.

Diversas investigaciones han cifrado el coste de este trabajo en España en torno al 40% del PIB (producto interior bruto) de 2010 o el 42% en el año 2017. No podemos negar por tanto que el aporte de las personas cuidadoras en nuestros modelos sociales, productivos y reproductivos del trabajo, pese a no estar formalmente reconocido, es más que evidente. (2)

Consideramos que dimensionar el aporte financiero de las familias al sistema de cuidados es necesario para avanzar en modelos de reconocimiento de derechos tanto de las personas cuidadoras como de aquellas que requieren de cuidados y la vía para garantizar la calidad de vida de todas ellas.

En palabras de personas con Párkinson “la enfermedad de Párkinson o parkinsonismos no recae únicamente en la persona diagnosticada sino también en su familia”. En el caso de personas con una larga evolución de la enfermedad, no sólo como acompañantes o personas cuidadoras, sino como agentes principales sobre la que recae propiamente la propia EP, constituyéndose como un pilar fundamental en el sistema sociosanitario nuestra sociedad. (2)

En este sentido desde Parkinson Valencia queremos destacar también, más allá de la dimensión financiera, los aportes de las familias, que contribuyen a sostener el sistema de cuidados aportando calidad y un enfoque centrado en la persona:

• Las personas cuidadoras informales son aquellas que garantizan la atención en el entorno familiar y social evitando la institucionalización no necesaria y fortalecimiento de espacios de autonomía personal.
• La figura primaria informal de cuidados permite personalizar los cuidados y adaptarlos a las circunstancias concretas de cada momento, contexto y persona, ya que conoce aspectos relevantes a los que se enfrenta la persona enferma y necesidades no percibidas por instancias sociosanitarias formales, respetando sus elecciones, voluntad y preferencias y promoviendo la participación social y la inclusión en la comunidad.
• La persona cuidadora y su entorno de cuidados pueden desempeñan un papel clave en la prevención de complicaciones y en la detección precoz de posibles problemas de salud ya que está en contacto permanente y cotidiano con la persona con diagnóstico de Párkinson o parkinsonismo. (2)

3.- Prestación económica para cuidados en el entorno familiar

En Parkinson Valencia acompañamos a las personas con Párkinson y parkinsonismos en el ejercicio de sus derechos, derechos para poder cuidar y derechos para poder ser cuidadas/os, en el caso de que aparezca la enfermedad.

En la LAPD existe la prestación económica para cuidados en el entorno familiar, dirigida a la persona cuidadora no profesional, por lo que desde el Área de Trabajo Social:

• Informamos sobre el derecho a esta prestación de todas aquellas personas asociadas que desarrollan labores de cuidados y pueden ser beneficiarias de dicha prestación.
• Acompañamos y asesoramos en la solicitud y tramitación de la prestación realizando las alegaciones oportunas en el cumplimiento de la normativa, especialmente en los casos de incumplimiento de plazos de resolución.
• Informamos y asesoramos sobre el convenio especial con la Seguridad Social para personas cuidadoras no profesionales en el que la Administración General del Estado asume las cotizaciones sociales de estos convenios para aquellas personas cuidadoras que puedan ser beneficiarias.

Sobre la prestación económica para cuidados en el entorno familiar para las personas cuidadoras no profesionales destacar que la cuantía resulta ineficaz para fomentar la desfamiliarización y la profesionalización del sector, tal y como muestran los datos del Informe de evaluación del SAAD de 2022 que hemos expuesto en el apartado de breve contexto.

Sigue siendo necesario por tanto, que se implementen medidas efectivas que reconozcan y valoren el trabajo de las personas cuidadoras informales, así como que se brinden recursos y herramientas necesarias para que puedan llevar a cabo su labor de manera efectiva y sin poner en riesgo su propia salud y bienestar. 

Hasta el momento, no existe un abordaje integral, desde un enfoque de derechos, de las políticas públicas, estatales ni autonómicas, de apoyo a las familias que están sustentando mayoritariamente el sistema de cuidados de las personas con algún grado de dependencia reconocido y son las asociaciones de pacientes y el tercer sector , con sus equipos multidisciplinares, quienes están asumiendo y garantizando el abordaje integral del cuidado, apoyo y acompañamiento de lo que se pretende sea el “cuarto pilar del Estado de Bienestar”, brindando asesoramiento e información, formación, acompañamiento para el bienestar psicológico y salud emocional y rehabilitación terapéutica en los casos de afectación a la salud física de las personas cuidadoras en el ámbito familiar.

 

Fuentes:

(1) Marco Estratégico de la desinstitucionalización para una buena vida en la comunidad. Secretaría de Estados de Derechos Sociales. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Secretaría general Técnica. Centro de publicaciones. Madrid, julio 2023. https://estrategiadesinstitucionalizacion.gob.es/wp-content/uploads/2023/07/Marco-Estrategico-de-la-desinstitucionalizacion-final-ok.pdf

 

Para más información, asistir a charlas informativas o agendar una cita con nosotros, puedes contactarnos a través de este enlace.