Cada enero llegan las mismas consignas: empezar de cero, proponerse más cosas, hacerlo mejor. Pero el Parkinson no empieza al inicio de año. No entiende de propósitos, ni de calendarios, ni de frases motivacionales. Empieza un día cualquiera. Y desde ese momento, la vida cambia. Por eso no creemos en los comienzos perfectos, creemos en aprender a convivir. Esto es lo que hemos aprendido acompañando, escuchando y trabajando con personas con Parkinson y sus familias. Compartimos una serie de reflexiones sobre lo que de verdad importa al convivir con Parkinson.

Estar informado no es opcional

Creemos que entender la enfermedad cambia la manera de vivirla. Cuando una persona entiende qué le está pasando, deja de pelearse con su cuerpo. Saber qué es el Parkinson, por qué aparecen ciertos síntomas o qué son las fluctuaciones cambia la manera de vivir la enfermedad, devuelve el control a la persona. La desinformación genera miedo, culpa y aislamiento. La información clara da herramientas. No lo soluciona todo, pero empodera.

El ejercicio no es “recomendable”: es tratamiento

Este año ha vuelto a quedar claro: el ejercicio no es una actividad extra ni algo que se hace “si se puede”. Es una herramienta terapéutica fundamental.

Moverse de forma regular y adaptada es parte del abordaje del Parkinson:

• Mantiene la movilidad
• Protege el equilibrio y la marcha
• Retrasa la pérdida de autonomía
• Mejora la memoria, el sueño y otros aspectos cognitivos.

Y devuelve la confianza en el propio cuerpo.

No hablamos de exigencia. Hablamos de constancia con sentido. No se trata de hacer más. Se trata de hacer lo adecuado y mantenerlo.

Las fluctuaciones no son un fallo de la persona

Uno de los aprendizajes más importantes de este año ha sido poner palabras a algo que muchas personas ya vivían en silencio: las fluctuaciones. Las fluctuaciones existen. Y no son falta de esfuerzo, ni de ganas, ni de actitud. Creemos que ponerles nombre, observarlas y explicarlas cambia la forma de afrontarlas. Entenderlas reduce su impacto.

Y hemos visto cómo podemos tratarlas, con ayudas farmacológicas y con ayudas no farmacológicas, porque la fisioterapia, la logopedia o la neuropsicología, nos pueden ayudar a identificarlas, y a saber qué hacer durante estos periodos.

Acompañar es mucho más que tratar síntomas

Acompañar es escuchar. Es explicar lo que nadie explicó. Es poner contexto a lo que pasa en el cuerpo y en la vida diaria. No basta con decir qué hacer. Hay que explicar por qué pasa lo que pasa. Cuando la persona y la familia entienden la enfermedad:

• Baja la ansiedad
• Mejora la comunicación
• El cuidado se hace más eficaz

El trabajo en red ayuda a convivir con Parkinson

El Parkinson no se aborda en solitario. Este año nos ha vuelto a demostrar que el Parkinson no se sostiene desde una única mirada. Funciona cuando hay conexión entre la persona, la familia, las terapias no farmacológicas y el neurólogo. Lo que ocurre en el día a día, en las sesiones y en los talleres también es información clínica valiosa. Y cuando se comparte, el abordaje mejora.

Y ahora, ¿qué?

Cerramos este año con más preguntas que certezas, pero también con más conocimiento, más herramientas y más conciencia.

Empezamos el siguiente sin promesas vacías, pero con un compromiso claro: prometemos seguir trabajando en lo que sí marca la diferencia:

• Rigor científico
• Información clara
• Acompañamiento real
• Cuidado

Gracias a todas las personas que habéis caminado con nosotras este año, gracias por confiar en nosotros y por estar.