La enfermedad de Parkinson, un trastorno neurodegenerativo que afecta el movimiento y la función motora, no solo repercute en la salud física de quienes la padecen, sino que también genera un considerable impacto emocional y psicológico. Este efecto se extiende no solo al paciente, sino también a sus familias y amigos. En este artículo, analizaremos las fases emocionales que atraviesan tanto las personas con Parkinson como sus seres queridos, y la labor crucial que desempeñan los psicólogos y cuidadores en la gestión de este impacto.
Impacto en la persona con Parkinson
Diagnóstico y reacción inicial
El diagnóstico de Parkinson puede llegar a ser devastador. Muchas personas experimentan una serie de emociones que incluyen:
- Shock y negación: la noticia de tener una enfermedad neurodegenerativa, a menudo provoca una respuesta inicial de incredulidad. Las personas con Parkinson pueden negar los síntomas o minimizarlos, lo que puede dificultar la aceptación/adecuación a su realidad.
- Miedo e inseguridad: a medida que se comprende la gravedad de la enfermedad y convive con su sintomatología, surgen miedos sobre la progresión, la pérdida de autonomía y el impacto en la calidad de vida. Este miedo puede desencadenar afectación emocional, ansiosa/depresiva, que puede manifestarse físicamente.
Fases de adaptación
Con el tiempo, las personas suelen atravesar diferentes fases de adaptación:
- Tristeza y duelo: la pérdida de capacidades funcionales/cognitivas y la necesidad de adaptarse a nuevos límites pueden llevarles a un proceso de duelo. Es común que las personas sientan tristeza e incluso bloqueos emocionales al no tener las mismas capacidades o incluso perder actividades/tareas diarias que antes desarrollaban.
- Frustración y enojo: Surge en cualquier momento que la persona se enfrenta a una perdida provocada por la enfermedad, llegando a dirigirse tanto hacia uno mismo o hacia los demás, como hacia la situación en general.
- Aceptación: con el apoyo adecuado, muchas personas eventualmente llegan a una fase de aceptación/adecuación, donde comienzan a reconfigurar sus vidas en función de la enfermedad. Este proceso es individual y puede variar significativamente entre personas.
Impacto en la red familiar y social
Reacción inicial y adaptación
La red de las personas con Parkinson también enfrentan un viaje emocional complejo. Desde el momento del diagnóstico, experimentan:
- Desamparo y estrés: las personas responsables del cuidado/red social, a menudo sienten que han perdido el control sobre su vida diaria, existiendo una necesidad de acompañar en el proceso involutivo de la enfermedad, enfrentándose a una realidad de desconocimiento de su actuación ante el día a día. Esto puede llevar a un sentimiento de desamparo, especialmente si no cuentan con recursos o apoyo.
- Ansiedad por el futuro: Al igual que las personas con Parkinson, los familiares pueden experimentar miedo por el futuro, incluyendo preocupaciones sobre la progresión de la enfermedad y las implicaciones que pudiera llevar.
Fases de Adaptación
Los cuidadores atraviesan fases que pueden incluir:
- Culpabilidad: muchas personas familias sienten culpabilidad por tener sentimientos de frustración ante su capacidad de asumir/asimilar y por tener pensamientos de cansancio ante la situación, donde sus propias necesidades pasan a un segundo plano, pero sienten la necesidad de ejercerlas. Este conflicto emocional puede generar un impacto negativo en su salud y en su dinámica diaria personal.
- Sobrecarga y estrés: la carga emocional y física de cuidar a alguien con Parkinson puede resultar abrumadora. Las personas cuidadoras deben equilibrar su propia vida con las necesidades de la persona con Parkinson, lo que a menudo conduce al agotamiento.
- Resiliencia y adaptación: a medida que las personas cuidadoras encuentran maneras de lidiar con la situación, pueden desarrollar resiliencia. La búsqueda de apoyo y la adaptación a la nueva realidad son cruciales en este proceso.
El papel de los psicólogos y cuidadores
Intervención psicológica
Los psicólogos juegan un papel fundamental en la gestión del impacto emocional del Parkinson. Sus intervenciones pueden incluir:
- Psicoeducación: Trabajo conjunto entre personas en su misma situación, conducido por el profesional de psicología para conocer, por una parte, potenciar herramientas de afrontamiento por otro, en un foro facilitador para una mejor asimilación de los contenidos. Este trabajo se desarrolla tanto con la persona con Parkinson como a la familia sobre la enfermedad, su evolución y sus efectos puede ayudar a normalizar sus emociones y reducir la ansiedad.
- Terapia individual: Fomentar un espacio terapéutico donde trabajarse las personas con Parkinson y sus familias en el proceso de la enfermedad, atendiendo, de manera directa e inmediata, las necesidades individuales de las personas. La gestión emocional, la convivencia con la sintomatología de la enfermedad en su vida diaria y el asesoramiento/información a lo que les ocurre en cada etapa es esencial para facilitar el proceso de aceptación.
- Terapia familiar: involucrar y dejar que la familia se involucre en el proceso de la enfermedad puede ayudar a mejorar la comunicación y fomentar un ambiente de apoyo. Esto es crucial para reducir la sensación de aislamiento que pueden experimentar los familiares y la soledad de las personas con Parkinson.
Estrategias de apoyo
Las personas responsables del cuidado, a menudo son familiares cercanos, también requieren atención y apoyo. Algunas estrategias incluyen:
- Grupos de apoyo: Facilitar el acceso a grupos de apoyo para cuidadores puede proporcionar un espacio para compartir experiencias y estrategias, lo que reduce la sensación de aislamiento y soledad.
- Entrenamiento en cuidados: capacitar a los cuidadores sobre técnicas específicas para ayudar a las personas con Parkinson puede aumentar su confianza y reducir el estrés asociado con la atención.
- Autocuidado: fomentar prácticas de autocuidado es esencial. Los cuidadores deben ser animados a buscar tiempo para sí mismos, lo que puede incluir actividades que les proporcionen bienestar emocional.
Como vemos, el impacto emocional del Parkinson es profundo y complejo, afectando tanto a la persona con Parkinson como a sus familias y su red social, siendo la base el desconocimiento y el peso emocional de “la etiqueta” de la enfermedad. Tenemos muy en cuenta, que la experiencia de la enfermedad es un proceso de adaptación que puede estar plagado de emociones difíciles, abarcando desde la propia negación hasta poder llegar a la aceptación/adecuación. Entre los distintos profesionales implicados en la realidad de la enfermedad, el profesional de la psicología, es una herramienta muy importante en este proceso, ofreciendo apoyo emocional, psicoeducación y estrategias prácticas para manejar la carga que representa la enfermedad.
Es evidente que una atención integral que aborde todas las necesidades terapéuticas que van surgiendo en la enfermedad y en la convivencia con la misma, es fundamental para mejorar la calidad de vida de quienes viven con Parkinson y sus seres queridos. Un enfoque multidisciplinario, que incluya la participación de profesionales de la salud mental, no solo facilita la adaptación al diagnóstico, sino que también promueve una mejor salud emocional y bienestar para todos los involucrados.
Parkinson Valencia llevamos décadas dedicados a la atención de personas con párkinson. Trabajamos para mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
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